Une fillette australienne de 10 ans nommée Bella Macey a reçu un diagnostic de syndrome douloureux régional complexe (SDRC) lors de son voyage en famille aux Fidji.
Connu comme la « condition la plus douloureuse » pour l’humanité, le CRPS est un syndrome incurable et rare qui entraîne une douleur chronique et extrême.
Selon la famille de Macey, tout a commencé avec une ampoule au pied. Plus tard, l’ampoule s’est infectée et a provoqué une grave inflammation de son pied.
Qu’est-ce que le CRPS ?
Le CRPS est une maladie neurologique. Cela entraîne une douleur extrême et d’autres symptômes comme un gonflement et un changement de couleur de la peau. Le SDRC affecte généralement les jambes et les bras et se développe généralement après une intervention chirurgicale ou une blessure.
Dans certains cas, cela peut également survenir après une crise cardiaque ou un accident vasculaire cérébral.
Le syndrome est rare, rare et sa cause n’est pas clairement connue. Les experts médicaux pensent que les traitements peuvent gérer les symptômes douloureux associés au SDRC, mais ils ne peuvent pas complètement guérir la maladie. De plus, les traitements sont plus efficaces lorsqu’ils sont commencés le plus tôt possible.
Dans une interview avec A Current Affair, le garçon de 10 ans a déclaré :
C’est tout pointu, ça brûle, ça picote. C’est toutes sortes de douleurs différentes dont je ne savais pas qu’elles étaient possibles. Je ne peux pas prendre de douche, je ne peux pas prendre de bain.
Selon la famille de Macey, Bella ne peut plus participer aux activités qu’elle aimait et appréciait.
La mère de Bella Macey, Emma Macey a déclaré :
Je veux juste lui faire un gros câlin mais je ne peux pas parce que si je la câline, alors ça l’émeut et ça lui fait mal.
Quelles sont les étapes du CRPS ?
Il y a trois étapes de CRPS :
Stade 1 (aigu)
Cette étape dure aussi longtemps que 1 à 3 mois et provoque des symptômes tels qu’une douleur intense et une sensibilité au toucher dans le membre affecté. Il provoque également une croissance rapide des ongles ou des cheveux.
Stade 2 (subaigu)
Le stade 2 du SDRC dure généralement de 3 à 6 mois. Au fil du temps, les symptômes augmentent et rendent l’ ongle cassant et dur. Au cours de cette étape, les os commencent à gonfler et à s’affaiblir.
Stade 3 (Chronique)
Le stade 3 est la phase chronique qui commence généralement après qu’une personne a développé l’apparition de la maladie. La phase chronique peut durer plusieurs années et, dans certains cas, devenir permanente.
Durant cette étape, l’intensité de la douleur reste constante mais entraîne une perte de fonction de la partie affectée.
Quels sont les symptômes courants du SDRC ?
Le symptôme le plus courant du SDRC est une douleur extrême de piqûre ou de brûlure à l’intérieur du membre affecté. Une personne atteinte de SDRC peut également présenter d’autres signes et symptômes, notamment :
- gonflement du membre affecté
- changements dans la couleur de la peau allant du rouge et du bleu au blanc
- sensibilité au froid
- changements de la température de la peau
- changements dans la croissance des ongles et des cheveux
- changements dans la texture de la peau
- spasmes musculaires et raideur
- tremblements
- mobilité réduite
- lésions articulaires
- faiblesse
Il est important de noter que les symptômes du SDRC peuvent varier d’une personne à l’autre et peuvent également changer avec le temps.
Les symptômes commencent généralement dans les cinq à six semaines suivant une intervention chirurgicale ou une blessure et peuvent avoir un impact considérable sur vos fonctions et activités quotidiennes comme la marche ou le sommeil. Cela peut également nuire à votre santé mentale.
Traitements complexes du syndrome douloureux régional
Selon les experts médicaux, les traitements précoces pourraient aider à soulager les symptômes inconfortables et à restaurer la fonction du membre, mais cela dépend de la gravité du cas.
Les options de traitement peuvent inclure :
Médicaments
Plusieurs médicaments peuvent aider à soulager les symptômes du SDRC. Votre médecin pourrait vous prescrire
- analgésiques tels que l’ibuprofène et l’aspirine
- médicaments contre la perte osseuse
- corticostéroïdes
- antidépresseurs
- médicaments bloquant les nerfs
Thérapies
Plusieurs thérapies peuvent également soulager l’enflure et d’autres symptômes. Ceux-ci peuvent inclure :
- thermothérapie
- miroir thérapie
- analgésiques topiques
- thérapie physique
- stimulation de la moelle épinière
- rétroaction biologique
- acupuncture
Il est important de noter que certains déclencheurs tels que l’exposition à un stress émotionnel ou à un froid extrême peuvent provoquer une récidive du SDRC. Par conséquent, il est important de ne pas arrêter de prendre des médicaments entre les traitements et de rester en contact avec le médecin tout au long de la progression de la guérison.
Selon Emma Macey, des traitements sont disponibles aux États-Unis, mais elle ne sait pas vraiment si la famille peut se le permettre. Mais elle est certaine qu’elle fera tout pour que Bella aille mieux.
Une campagne GoFundMe a également été organisée par Emma pour aider à payer le traitement de sa fille.
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