A una bambina australiana di 10 anni di nome Bella Macey è stata diagnosticata la sindrome da dolore regionale complesso (CRPS) durante il suo viaggio di famiglia alle Fiji.
Conosciuta come la “condizione più dolorosa” per l’umanità, la CRPS è una sindrome incurabile e rara che porta a dolore cronico ed estremo.
Secondo la famiglia di Macey, tutto è iniziato con una vescica sul piede. Successivamente, la vescica si è infettata e le ha causato una grave infiammazione al piede.
Cos’è CRPS?
CRPS è una condizione neurologica. Porta a dolore estremo e altri sintomi come gonfiore e cambiamento del colore della pelle. La CRPS colpisce tipicamente le gambe e le braccia e di solito si sviluppa dopo un intervento chirurgico o una lesione.
In alcuni casi, può verificarsi anche dopo un infarto o un ictus.
La sindrome è rara, rara e la sua causa non è chiaramente nota. Gli esperti medici ritengono che i trattamenti possano gestire i sintomi dolorosi associati alla CRPS, ma non possono curare completamente la malattia. Inoltre, i trattamenti sono più efficaci se avviati il prima possibile.
In un’intervista con A Current Affair, il bambino di 10 anni ha dichiarato:
È tutto tagliente, brucia, formicola. Sono tutti i tipi di dolore diverso che non avrei mai saputo fosse possibile. Non posso fare la doccia, non posso fare il bagno.
Secondo la famiglia di Macey, Bella non può più prendere parte alle attività che amava e le piaceva.
La madre di Bella Macey, Emma Macey, ha dichiarato:
Voglio solo darle una grande coccola ma non posso perché se la coccolo, allora la commuove e le fa male.
Quali sono le fasi della CRPS?
Ci sono tre fasi della CRPS:
Fase 1 (acuta)
Questa fase dura da 1 a 3 mesi e provoca sintomi come forte dolore e sensibilità al tatto nell’arto colpito. Provoca anche una rapida crescita delle unghie o dei capelli.
Stadio 2 (Subacuto)
La fase 2 della CRPS di solito dura da 3 a 6 mesi. Nel tempo, i sintomi aumentano e rendono l’ unghia fragile e dura. Durante questa fase, le ossa iniziano a gonfiarsi e si indeboliscono.
Fase 3 (cronica)
La fase 3 è la fase cronica che di solito inizia dopo che una persona ha sviluppato l’insorgenza della condizione. La fase cronica può durare fino a molti anni e in alcuni casi diventare anche permanente.
Durante questa fase l’intensità del dolore rimane costante ma provoca la perdita della funzionalità della parte interessata.
Quali sono i sintomi comuni della CRPS?
Il sintomo più comune di CRPS è il dolore pungente o bruciante estremo all’interno dell’arto colpito. Una persona con CRPS può anche manifestare altri segni e sintomi tra cui:
- gonfiore nell’arto colpito
- cambiamenti nel colore della pelle che va dal rosso e blu al bianco
- sensibilità al freddo
- variazioni della temperatura della pelle
- cambiamenti nella crescita delle unghie e dei capelli
- cambiamenti nella struttura della pelle
- spasmi muscolari e rigidità
- tremori
- ridotta mobilità
- danno articolare
- debolezza
È importante notare che i sintomi della CRPS possono variare da persona a persona e possono anche cambiare nel tempo.
I sintomi di solito iniziano entro cinque o sei settimane dopo l’intervento chirurgico o l’infortunio e possono avere un notevole impatto sulle funzioni e attività quotidiane come camminare o dormire. Può anche mettere a dura prova la tua salute mentale.
Trattamenti complessi della sindrome del dolore regionale
Secondo gli esperti medici, i trattamenti precoci potrebbero aiutare ad alleviare i sintomi fastidiosi e ripristinare la funzionalità dell’arto, tuttavia, ciò dipende dalla gravità del caso.
Le opzioni di trattamento possono includere:
Farmaci
Diversi farmaci possono aiutare a fornire sollievo dai sintomi della CRPS. Il medico potrebbe prescrivere
- antidolorifici come ibuprofene e aspirina
- farmaci per la perdita ossea
- corticosteroidi
- antidepressivi
- farmaci che bloccano i nervi
Terapie
Diverse terapie possono anche fornire sollievo dal gonfiore e da altri sintomi. Questi possono includere:
- terapia del calore
- terapia dello specchio
- analgesici topici
- Fisioterapia
- stimolazione del midollo spinale
- biofeedback
- agopuntura
È importante notare che alcuni fattori scatenanti come l’esposizione allo stress emotivo o al freddo estremo possono causare il ripetersi della CRPS. Pertanto, è importante non interrompere l’assunzione di farmaci tra un trattamento e l’altro ed essere in contatto con il medico durante l’avanzamento della guarigione.
Secondo Emma Macey, i trattamenti sono disponibili negli Stati Uniti, ma non è sicura che la famiglia possa permetterselo. Ma è certa che farà di tutto per assicurarsi che Bella stia meglio.
Emma ha anche organizzato una campagna GoFundMe per aiutare a pagare le cure di sua figlia.
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