Een 10-jarig Australisch meisje genaamd Bella Macey werd gediagnosticeerd met complex regionaal pijnsyndroom (CRPS) tijdens haar familiereis naar Fiji.
CRPS staat bekend als de ‘meest pijnlijke aandoening’ voor de mensheid en is een ongeneeslijk en zeldzaam syndroom dat leidt tot chronische en extreme pijn.
Volgens de familie van Macey begon het allemaal met een blaar op haar voet. Later raakte de blaar geïnfecteerd waardoor haar voet ernstig ontstoken raakte.
Wat is CRPS?
CRPS is een neurologische aandoening. Het leidt tot extreme pijn en andere symptomen zoals zwelling en verandering van huidskleur. CRPS treft meestal de benen en armen en ontwikkelt zich meestal na een operatie of letsel.
In sommige gevallen kan het ook optreden na een hartaanval of beroerte.
Het syndroom is ongewoon, zeldzaam en de oorzaak is niet duidelijk bekend. Medische experts zijn van mening dat behandelingen de pijnlijke symptomen van CRPS kunnen beheersen, maar de ziekte niet volledig kunnen genezen. Bovendien zijn behandelingen het meest effectief als ze zo vroeg mogelijk worden gestart.
In een interview met A Current Affair zei de 10-jarige:
Het is allemaal scherp, het brandt, het tintelt. Het is allerlei verschillende pijn waarvan ik niet wist dat het mogelijk was. Ik kan niet douchen, ik kan niet in bad.”
Volgens de familie van Macey kan Bella niet langer deelnemen aan activiteiten waar ze van hield en waar ze van genoot.
De moeder van Bella Macey, Emma Macey, zei:
Ik wil haar gewoon een dikke knuffel geven maar dat kan niet want als ik haar knuffel, dan ontroert het haar en dat doet haar pijn.
Wat zijn de stadia van CRPS?
Er zijn drie stadia van CRPS:
Fase 1 (acuut)
Deze fase duurt 1 tot 3 maanden en veroorzaakt symptomen zoals hevige pijn en gevoeligheid voor aanraking in het aangedane ledemaat. Het veroorzaakt ook een snelle nagel- of haargroei.
Fase 2 (subacuut)
Stadium 2 van CRPS duurt meestal 3 tot 6 maanden. Na verloop van tijd nemen de symptomen toe en wordt de nagel broos en hard. Tijdens deze fase beginnen de botten op te zwellen en te verzwakken.
Fase 3 (chronisch)
Stadium 3 is de chronische fase die meestal begint nadat een persoon het begin van de aandoening heeft ontwikkeld. Het chronische stadium kan tot vele jaren aanhouden en in sommige gevallen ook permanent worden.
Tijdens deze fase blijft de pijnintensiteit constant, maar veroorzaakt het functieverlies van het aangedane deel.
Wat zijn de meest voorkomende symptomen van CRPS?
Het meest voorkomende symptoom van CRPS is extreem stekende of brandende pijn in de aangedane ledemaat. Een persoon met CRPS kan ook andere tekenen en symptomen ervaren, waaronder:
- zwelling in het aangedane ledemaat
- veranderingen in de huidskleur die varieert van rood en blauw tot wit
- gevoeligheid voor kou
- veranderingen in de temperatuur van de huid
- veranderingen in nagel- en haargroei
- veranderingen in de textuur van de huid
- spierspasmen en stijfheid
- trillingen
- verminderde mobiliteit
- gezamenlijke schade
- zwakheid
Het is belangrijk op te merken dat de symptomen van CRPS van persoon tot persoon kunnen verschillen en ook in de loop van de tijd kunnen veranderen.
Symptomen beginnen meestal binnen vijf tot zes weken na een operatie of letsel en kunnen een grote invloed hebben op uw dagelijkse functies en activiteiten zoals wandelen of slapen. Het kan ook een negatieve invloed hebben op uw geestelijke gezondheid.
Complexe regionale pijnsyndroombehandelingen
Volgens medische experts kunnen vroege behandelingen helpen om ongemakkelijke symptomen te verlichten en de functie in de ledemaat te herstellen, maar dit hangt af van de ernst van de zaak.
Behandelingsopties kunnen zijn:
Medicijnen
Verschillende medicijnen kunnen verlichting geven bij CRPS-symptomen. Uw arts kan dit voorschrijven
- pijnstillers zoals ibuprofen en aspirine
- medicijnen tegen botverlies
- corticosteroïden
- antidepressiva
- zenuwblokkerende medicijnen
therapieën
Verschillende therapieën kunnen ook verlichting bieden bij zwelling en andere symptomen. Deze kunnen zijn:
- warmte therapie
- spiegel therapie
- actuele analgetica
- fysiotherapie
- stimulatie van het ruggenmerg
- biofeedback
- acupunctuur
Het is belangrijk op te merken dat sommige triggers, zoals blootstelling aan emotionele stress of extreme kou, ervoor kunnen zorgen dat CRPS terugkeert. Daarom is het belangrijk om tussen de behandelingen door niet te stoppen met het innemen van medicijnen en tijdens het herstelproces contact te houden met de arts.
Volgens Emma Macey zijn behandelingen beschikbaar in de VS, maar ze weet niet zeker of de familie het kan betalen. Maar ze is er zeker van dat ze er alles aan zal doen om ervoor te zorgen dat Bella beter wordt.
Emma heeft ook een GoFundMe-campagne georganiseerd om de behandeling van haar dochter te helpen betalen.
Geef een reactie